Право на жизнь. Шестилетнего мальчика учит разговаривать младшая сестра.
Белый  голубь
roksolana2010
Автор – Елена Гетманенко.

Опубликовано в интернете – 21 мая 2017 года.

История мальчика с редким генетическим отклонением.

Фаддею Русакову скоро в школу, а он еще учится произносить слова. Безграничная любовь младшей сестры дала ему шанс на обычную жизнь в социуме.

Это история не о болезни, а о любви и о том, как система не принимает, отталкивает особенных детей. У шестилетнего Фаддея Русакова довольно редкое генетическое отклонение, которое тормозит развитие ребенка. Врачи очень долго не могли поставить диагноз и определиться с лечением. Благодаря упорству мамы и появлению на свет сестренки Виолетты Фаддей начал говорить фразами.

С Евгенией, Фаддеем и трехлетней Виолеттой мы встречаемся в Центральном парке им. Горького. Девочка берет своего старшего брата за руку и они идут вместе кататься на горке. Фаддей не отстает от своей младшей сестренки ни на шаг. С виду оба ребенка – обычные, открытые, с широкими улыбками и открытыми сердцами.

«Фаддею шесть, он прекрасно чувствует себя со своей сестрой, – говорит Евгения Русакова. – Она с ним работает не хуже логопеда».

В раннем детстве особенности Фаддея не были заметны, только в 2,5 года мама поняла, что сын отстает в развитии от своих сверстников.

«Я оформляла его в садик, а так как он не разговаривал, в поликлинике нам посоветовали сходить в развивающий центр. Там я увидела, что дети в два года говорят и прекрасно взаимодействуют друг с другом, а мой Фаддей сидит сам и пытается моей рукой нарисовать что-то на песке».

Не исключено, что причиной отставания ребенка могли быть тяжелые роды – Евгения рожала 16 часов, только после этого врачи приняли решение провести кесарево сечение.

«Потом уже многие спрашивали, почему мне не сделали кесарево раньше. Не знаю», – говорит мама.

После выписки из роддома Фаддей пил специальные препараты для восстановления мозгового кровообращения. Врачи районной поликлиники не наблюдали у мальчика никаких отклонений, но в детской неврологической больнице мальчику поставили задержку психоречевого развития.

«Когда проходили обследование для поступления в детсад, невропатолог сказала: давайте подождем до 3-х лет и, если не заговорит, начнем лечение. Я говорю, как это? Нам же в неврологической больнице сказали, что у нас задержка психоречевого развития, а в поликлинике говорят все в норме», – возмущается Евгения.

Фаддей начал заниматься с логопедом и параллельно Евгения с сыном легли на обследование в детскую неврологическую больницу № 5. К тому моменту Евгения уже знала, что беременна вторым ребенком. Никаких серьезных отклонений в работе мозга у Фаддея не нашли. Но мама не останавливалась и отвела сына на курсы сенсорной интеграции.

«Я увидела, что есть результат не медикаментозный, а через стимуляцию всех органов чувств. Ребенок сильно поменялся. Мы закончили один курс, и я какое-то время никуда с ним не ходила, потому что родила, – рассказывает мама мальчика. – Через полтора месяца я купила слинг, посадила в него Виолетту, взяла Фаддея за руку, зимой мы начали ездить на второй курс сенсорной интеграции. К тому времени наша школа переехала на
Красношкольную набережную, и я на тройке с Новых домов ездила в центр. Зимой в троллейбусе инфекции, вирусы – но ничего».

Сказал «мама» и «папа».

Во время сенсорной интеграции Евгения познакомилась с другими мамами особенных деток. Уже здесь ей подсказали обратиться к генетикам.

«Ни один врач не направил меня ни разу в генетический центр. Я пошла к участковому педиатру сама и попросила направление. Уже в центре после сдачи анализов выяснилось, что у Фаддея гомоцистеинемия (нарушение обмена серосодержащих аминокислот – прим. «ХН»). При норме гомоцистеина в 5 мкмоль/л у Фаддея было 10. Нам порекомендовали диету, сказали убрать говядину, красную рыбу, бульоны исключить категорически, яичный белок и творог».

Сперва мама скептически отнеслась к таким рекомендациям. Довольно сложно было придерживаться диеты в большой семье (двое детей, муж, бабушка и дедушка), но постепенно Фаддею начали готовить отдельно. И в 3,5 года появился первый результат – Фаддей сказал «мама» и «папа».
Позже Евгения сама перевела сына на безкозеиновую и безглютеновую диету (рекомендуют всем деткам с особенностями развития – прим. «ХН»), уровень гомоцистеина снизился до 6 единиц.

В обычный садик Фаддей проходил недолго. Снова система не дала шанса особенному ребенку. Мальчик не устраивал истерик, спокойно игрался отдельно от своих сверстников, никаких нареканий со стороны воспитателей на его поведение не было. Но, по словам воспитателя, он не выполнял требования взрослых как обычные дети. Забрать из садика сына Евгения решила после новогоднего утренника.

«На утреннике детей вызывали по несколько человек с Дедом Морозом поиграть, смотрю, его не вызывают играть. Он сидит на лавочке весь утренник, на все глазеет, но участвовать ему в этом всем не дают. Тут Дед Мороз спрашивает, ну кто со мной еще хочет поиграть? Фаддей встает, делает шаг, но его берут за плечо и садят на стульчик. Когда я это увидела, мне так противно стало. Я поняла, что садик – это вообще ошибка».

У Фаддея было недопонимание со своими сверстниками и на детских площадках.

«Детки играли на площадке в песочнице, он там что-то сам сидит себе, копошится. К нему попытались дети подойти что-то сказать, Фаддей ответить не смог, ему ответили: «Уходи, ты плохой мальчик, мы не будем с тобой дружить». Ну он развернулся и пошел своими делами заниматься», – вспоминает мама.

На помощь Фаддею в плане социализации пришла его младшая сестра – озорная блондинка. В полтора года Виолетта начала разговаривать и буквально заразила брата: он начал повторять за ней слова.

«Сестра фактически учит его говорить. Это лучше, чем садик, потому что построено на полном энтузиазме. Она его любит, принимает таким, какой он есть, и для нее он самый лучший», – говорит Евгения.

С четырех лет с перерывами Евгения занимается с сыном по методике Гленна Домана (американский врач-физиотерапевт, автор восстанавливающих методик для детей с поражениями нервной системы – прим. «ХН»). По его методике Фаддей обучается чтению и счету. В лексиконе мальчика пока не более нескольких сотен, но он уже начал говорить фразами, учится…

Евгения надеется, что благодаря диете, медикаментозной коррекции и методике Домана Фаддей сможет через пару лет пойти учиться в обычную школу.

Источник – https://2day.kh.ua/pravo-na-zhizn-shestiletnego-malchika-uchit-razgovarivat-mladshaya-sestra/
 

Памяти Валентины Тимофеевны...
Белый  голубь
roksolana2010
19 июня 2017 года (понедельник), утром, на 83-м году жизни умерла соседка Валентина Тимофеевна.
На мой взгляд, простая добрая женщина. У неё остался сын Витя, невестка Галя, внучки Ира и Алёна.
13 июня 2017 года вечером её парализовало. Она пролежала пять суток. Врач написал «обширный инсульт».
Она родилась 22 февраля 1935 года.
Работала на тяжёлых работах. Формовщица-литейщица.
Её муж Григорий умер более 10 лет назад. Старший сын Александр тоже умер.
Её забрали в морг на вскрытие. Вчера, 20 июня, провели вскрытие. Сегодня, 21 июня, кремировали. Урну с прахом подкопают к сыну Александру.
Царствие ей Небесное… Светлая память...
Упокой, Господи, душу новопреставленной рабы Твоей Валентины, и прости ей вся согрешения вольная и невольная, и даруй ей Царствие Небесное…
Валентина Тимофеевна писала стихи. Два стихотворения опубликованы в газете "Советчица".
Часто сидела на скамеечке возле дома. Я даже не верю, что её уже нет... Страшно всё это...(((((((
Как скоротечна человеческая жизнь...

Право на жизнь. Софьяна знает таблицу умножения. Всю. Ответы показывает пальчиком.
Белый  голубь
roksolana2010
Автор – Елена Гетманенко.
Опубликовано в интернете – 8 мая 2017 года.

Софьяна Секеда в 7 лет знает таблицу умножения, счет и немало английской лексики. Девочка не разговаривает, не может ходить в обычную школу, но ее жизнь опровергает представления о том, как существуют дети с диагнозом ДЦП.

Мама Софьяны Виктория выкладывает на магнитной доске пример: семь, знак умножения, два. Вокруг размещает из цифр несколько вариантов ответов.

– Софьяна, покажи пальчиком, где правильный ответ?

Девочка несколько секунд смотрит на доску и показывает пальцем на правильный ответ. Дальше идут карточки с английскими словами.

– Покажи, где слово «кот»? – спрашивает мама.

Девочка тянется к карточке с надписью Cat.

Рождение Софьяны родители планировали, к появлению ребенка на свет готовились: наблюдение у врачей, анализы, консультации. Беременность протекала хорошо, роды начались в срок, ничего не предвещало осложнений. Проблемы начались уже в родзале: родовая деятельность остановилась, но врачи отказались делать кесарево сечение.

«Родила я все-таки самостоятельно, но оказалось, что ребенок был обвит пуповиной, хотя я накануне родов делала УЗИ и все было нормально. Когда она родилась, дышала очень слабо. Она не закричала, у нее не открылись полноценно легкие, – говорит Виктория. – Врачи достаточно быстро привели ее в чувство, она заплакала. Потом сказали, что ребенку нужно в палату интенсивной терапии, чтобы за ней понаблюдать. В первую ночь мне ее не отдали. Обещали, что принесут дочку утром».

Но утром Виктория ребенка так и не увидела. Ночью у девочки начались судороги и ее перевели в реанимацию. Врачи ничего не объясняли маме. Когда на третий день женщина устроила скандал, узнала, что дочка находится в состоянии искусственной комы.

«Завреанимацией объяснил, что они ее специально ввели в искусственную кому, чтобы она спала и не разрушались клетки мозга. Тогда я впервые услышала, что что-то там уже разрушается, но как это может повлиять на ребенка, я даже не представляла», – вспоминает Виктория.

На четвертый день девочку все-таки отдали маме. Так как результаты энцефалограммы были очень плохими, Виктории запретили кормить дочку грудью – только через бутылочку. Маму с дочкой выписали и перевели в неврологическое отделение при перинатальном центре, где они пролежали полтора месяца.

«Заведующая детской неврологией, когда я у нее начала спрашивать, как, что и почему мне заявляет: мама, что же вы хотите у вас там столько инфекций и еще хотите, чтобы ребенок был здоров? Я говорю, подождите, о каких инфекциях вы говорите? Она отвечает, нам передали вашу карту из роддома, и у вас там токсоплазмоз, цитомегаловирус. Столько всего вдруг нарисовалось… Врачи все время брали кровь у меня, у ребенка, чтобы найти инфекцию, но обнаружить так ничего и не смогли».

Не хотели верить.

Диагноз ДЦП (спастический тетрапарез) девочке поставили в год. До года Софьяну обследовали множество раз, но все результаты были неутешительны.

«Когда ей было 6 месяцев, мы пришли к частному невропатологу. Ребенок поначалу удерживал голову, но врачи считают, что это было связано с тонусом мышц. Переворачиваться она так полноценно и не начала. Должна сесть – не садится. Врач говорит, что с вашими симптомами это ДЦП однозначно. Я спрашиваю, а что это значит, когда пойдет? Говорить будет? Никто не знает: очень серьезные повреждения мозга. Надо постоянно с ребенком заниматься, снимать тонус. Но это был не диагноз, а предположение такое. Я не хотела верить. Но потом, когда ребенку был год, я попала в окружение родительское с такими же детками и поняла, что у Софьяны действительно ДЦП».

В течение этих лет родители не сидели сложа руки, вместе с ребенком они прошли много различных реабилитаций, им удалось немного снизить тонус. Благодаря этому можно было начинать обучение с малышкой.

«У нее в принципе сохранен интеллект, и мы пытались не только физически реабилитацию проводить, но и как-то развить интеллект: и сами занимались, и в развивающие центры обращались, и с различными специалистами работали, – говорит мама девочки. – Сейчас Софьяна занимается по учебникам второго класса. Она знает таблицу умножения. Всю. Знает счет на десятки, сотни и даже тысячи. Все правильные ответы она показывает пальчиком, так как не разговаривает».

С девочкой несколько раз в неделю занимается домашний педагог, дополнительно помогает бабушка. Медикаменты, которые рекомендуют врачи при таком диагнозе, Софьяна не принимает. По словам Виктории, лекарства сильно тормозят развитие ребенка. Чтобы снизить тонус, используют ЛФК, иглоукалывание, массажи и плавание с дельфинами, в прошлом году сделали операцию по методике Ульзибат (рассечение патологически измененных участков мышц (рубцов) специальным скальпелем, позволяющим не производить разреза кожи и здоровых мышц; метод нацелен на устранение локальных мышечных контрактур и болевого синдрома – прим. «ХН»).

«Сейчас нам семь лет и вопрос стал, что ребенка нужно определять в школу. В обычную школу – это не вариант. Просто потому, что она не сидит. Нам все кричат об индивидуальном обучении, но мне бы не хотелось, потому что у нее очень маленький контакт с другими детками, ей не хватает общения, а она очень общительная девочка. И если сейчас пойти на индивидуальное обучение, она будет слабо социализирована. У нас есть частная школа для особенных детей. Там индивидуальный подход и 3-4 ребенка в классе. Попробуем туда».

Для сохранения положительной динамики Софьяне в этом году необходимо пройти несколько курсов реабилитаций и сделать вторую операцию. Это даст надежду на то, что девочка сможет работать ручками.

Мечтают о садике.

Чтобы делиться опытом реабилитации таких детей, Виктория и еще несколько мам создали общественную организацию «Особлива дитина». В планах – создать специальный центр для детей с ДЦП. Главная цель – немного разгрузить родителей особенных детей.

«С такими детьми нужно постоянно заниматься. И если бы у нас был садик, как в других странах, куда бы можно было утром привести ребенка и с ним бы там занимались, кормили и переодевали, а вечером мы бы его забирали – это было бы просто здорово. Это мечта всех родителей особенных детей в Украине, – считает Виктория. – У нас у всех осталось много реабилитационных вещей. Наши папы сделали бы мебель и необходимый ремонт. Мы готовы даже сами там по очереди оставаться с детками. Но сейчас основная проблема – это помещение и коммунальные платежи, которые просто нереально тянуть».

Источник – https://2day.kh.ua/sofyana-znaet-tablitsu-umnozheniya-vsyu-otvety-pokazyvaet-palchikom/
 

Право на жизнь. Ноты по Брайлю и мечта о хеви-метал-группе.
Белый  голубь
roksolana2010
Автор – Елена Гетманенко.
Опубликовано в интернете – 30 апреля 2017 года.

Кирилл Козуб играет на пяти музыкальных инструментах, изучил польский и хочет программировать.

Кирилл Козуб играет на баяне, дарбуке (восточный барабан), фортепиано и губной гармошке, учится играть на гитаре, сочиняет музыку и стихи. Мама мальчика гордится им и не устает повторять: ее сын способен освоить любую науку, за которую бы не взялся, гораздо быстрее, чем его сверстники. Хотя в свои 13 лет мальчик ничего не видит.

Кирилл родом из Запорожья. Он единственный и долгожданный сын в семье. Сразу после рождения ребенка уронили на пол. Восемь дней реанимации и страшный приговор на всю жизнь – мальчик никогда не будет видеть. Потеря зрения компенсировалась стремительным интеллектуальным развитием и отличной памятью.

«В годик он уже начал разговаривать. Где-то в 3-4 года мы отдали его в детский садик. У нас как раз в Запорожье открылась первая группа для незрячих и слабовидящих деток. Там он нашел игрушечную губную гармошку и начал подбирать музыку. Его воспитательница увидела это и принесла из дома настоящую. Первая мелодия, которую он подобрал на гармошке, была из мультфильма «Ну, погоди!», – вспоминает мама Елена.

Позже Кирилл познакомился с баяном. Инструмент в детсад также принесла воспитательница. Затем родители приняли решение купить сыну и губную гармошку, и баян. Далее в семье появилось фортепиано. Никто ребенка не обучал игре на этих музыкальных инструментах.

«Мы занимались с ним дома как с обычным ребенком. Не хотели верить в то, что он будет незрячим всегда. Возможно, именно поэтому не изучали шрифт Брайля (рельефно-точечный тактильный шрифт, предназначенный для письма и чтения незрячими и слабовидящими людьми – прим «ХН»). Алфавит учили и счет. Буквы и цифры выкладывали при помощи палочек, чтобы мальчик смог их пощупать. Но музыке мы его не учили. Он учился сам», – говорит Елена Козуб.

Стал лучшим в школе.

Кирилл вспоминает, что слушать музыку он любил с раннего детства. Очень рано начал интересоваться у родителей, на каком инструменте сыграна та или иная мелодия. Сперва родные Кирилла удивились такой тяге к музыке.

«Сначала мне говорили: не играй. Я же, как раньше, играл – просто знакомился с клавишами. Мне бабушка говорила, что это не игра. Но потом я уже начал сочинять музыку. Больше мне так не говорили, – вспоминает Кирилл. – Я нажимал на каждую кнопку баяна правой и левой рукой, узнавал, что это за ноты и пытался уже что-то подобрать на слух. С гармошки перейти на баян было немного трудновато, но я освоил. Потом подумал: научусь уже на баяне как профессионал, и пришел сюда (Харьковская музыкальная школа № 13 им. Коляды – прим. «ХН») заниматься на баяне».

Преподаватель Кирилла по игре на баяне Елена Викторовна Подгорнова сразу заметила, что мальчик очень талантливый. Однако целеустремленность и настойчивость ребенка тогда сыграла с ним злую шутку – Кирилла не взяли в школу сразу.

«Как обычно принимают в музыкальную школу? Прослушали мелодию – ритм повторили. А Кирюша говорит: я еще могу и сыграть, то есть у него дома был баян и какое-то фортепиано. Он подходит и играет, – говорит педагог. – Думаю, слух есть. Говорю, хорошо, спасибо, мы тебе потом скажем, приняли или нет. Он говорит, я не хочу отсюда уходить, и вцепился в фортепиано. Мы не могли его оттащить. Мои коллеги сидят и говорят: этого не будем брать, так как будет мотать нам нервы, и его тогда не взяли».

Но уже в сентябре, когда в Харьковской областной специальной гимназии-интернате для слепых детей им. Короленко начались занятия, Елену Викторовну встретила учитель начальных классов, которая преподавала у Кирилла. Она поинтересовалась, почему такой талантливый мальчик не занимается музыкой. Елена Подгорнова рискнула взять мальчика в свой класс.

«Мне говорили: зачем ты его берешь? У незрячих есть определенные навязчивые движения – то он крутится, то шатается, то бьет себя в грудь. Он очень любит ритм, – вспоминает Елена Викторовна. – И мы начинаем ему рассказывать: ну ты же будешь среди людей жить, нужно учиться себя вести – и потихоньку он тянулся-тянулся, и к концу первого класса стало ясно, что он лучший ученик в школе, во всяком случае, среди младших классов. Когда он сдавал экзамен в переводной класс, его игру отметили как лучшую».

Педагоги и сейчас не жалеют мальчика из-за отсутствия зрения, требуют так же, как и от здоровых детей. Иногда даже называют избалованным ребенком. Сказывается то, что он единственный сын в семье.

«Он очень ответственный мальчик. Мы, естественно, его хвалим и поощряем. В школу он ходит как на работу. Я знаю, что у него все получится. За что бы он не брался в музыке, в школе, любой предмет у него получается, и самое главное – ему это интересно», – говорит Елена Козуб.

Когда Кирилл шел в первый класс, он не знал шрифт Брайля. За полгода мальчик его выучил, а позже стал свободно читать ноты по Брайлю.

«Незрячий музыкант должен играть и по нотам, и на слух. И мы поддерживаем эти два направления, потому что не всегда есть ноты с одной стороны, но без нот играть классические и современные произведения не профессионально. Он очень любит читать книги по Брайлю. Нотную систему выучил, часто выступает на концертах как аккомпаниатор», – говорит педагог.

Есть у Кирилла небольшие сложности с игрой на баяне. Например, Елене Подгорновой пришлось фактически переучивать мальчика правильно держать осанку и инструмент.

«Знаете, как баянисты по старинке играют четырьмя пальцами, а пятым – большим – зажимают баян? Большой палец должен тоже участвовать в игре. Мне было трудно, я звала на помощь коллег зрячих (Елена Подгорнова также незрячая – прим. «ХН»), чтобы они посмотрели, как он сидит. Посадку мы исправляли очень долго. Говорят, что сейчас этого гораздо меньше. Я всегда спрашиваю, как он сидел на сцене? Его даже в отчетный концерт не хотели включать не потому что он не выучил турецкий марш, а боялись, что он забудет о посадке. А ведь это очень важно, ведь музыка может стать делом всей его жизни».

Кирилл пока не уверен, что музыка – единственное, чем он хочет заниматься в жизни. Мальчику очень легко даются иностранные языки. Недавно он освоил польский Брайль. В планах – изучение программирования. А еще Кирилл Козуб мечтает создать собственную хеви-метал-группу, чтобы играть на гитаре.

Источник – https://2day.kh.ua/pravo-na-zhizn-noty-po-brajlyu-i-mechta-o-hevi-metal-gruppe/
 

Право на жизнь. Первоклашка Катя.
Белый  голубь
roksolana2010
Автор – Елена Гетманенко, журналист.
Опубликовано в газете «Харьковская неделя, № 15, апрель 2017 года.
Опубликовано в интернете – 22 апреля 2017 года.

У восьмилетней Кати Унтиной – синдром Дауна. Девочка ходит в первый класс обычной школы и практически ничем не отличается от своих сверстников. Но прежде, чем Катю стали воспринимать как равную, ее маме пришлось не раз доказывать, что ребенок имеет право жить, как все дети.

С мамой Кати Марией мы встречаемся в центре Томатис-терапии (слуховые тренировки, которые используются для развития слухового восприятия – прим. «ХН»). Катя – симпатичная улыбчивая блондинка, садится за стол и начинает делать домашнее задание по математике. Вместе с тетрадкой и ручкой на столе появляется мешочек с кусочками разноцветного пластика. Это специальный набор наглядного материала для детей, которым сложно изучать математику по обычным программам. В Нумиконе числа от 1 до 10 представлены пластмассовыми формами-шаблонами разного цвета – восприятие происходит визуально и тактильно. Методика считается эффективной для обучения счету детей с синдромом Дауна.

«Никто не подозревал, что ребенок родится с синдромом, – вспоминает Мария Унтина. – Перинатальная диагностика ничего не дала. Даже после скрининга мы не знали, что у дочки будет патология».

Катя родилась в Мариуполе (сама Мария родом из Харькова – прим. «ХН»). После рождения девочки врачи заподозрили неладное, поэтому потребовали оплатить роды сразу, а не как обычно – в день выписки. К Марии и ее особенной малышке (сразу стало ясно, что у девочки 47 пар хромосом вместо 46, анализ подтвердил диагноз) медики практически сразу начали относиться предвзято. Когда мама просила стул, чтобы покормить ребенка или спрашивала, как перепеленать младенца, – медперсонал уходил.

«Такая ситуация получилась, потому что негативно ко мне отнеслась заведующая отделением и соответственно подчиненные транслировали ее отношение на меня, – считает Мария. – Заведующая заявила, что будет держать нас в патологии месяц. Я спрашиваю, на каком основании? Она грохнула свои очки об стол и начала кричать: я вижу, что ребенок на тебя похож, ты тоже Даун, у тебя ребенок умирает, а ты ничего не можешь с этим сделать!»

С рождения Катя была очень спокойной, с первого дня взяла грудь, поэтому Мария решилась на третьи сутки покинуть негостеприимный роддом под собственную ответственность и вернуться домой. Но дома им тоже не были рады.

«Кате было три недели, и она была сильно простужена, когда вдруг утром ее отец почему-то не пошел на работу. Он сказал, что мы уезжаем в Харьков, поезд через 5 часов, – вспоминает Мария. – Во время сборов потребовал: «Быстро закрой ей лицо! Я не хочу, чтобы соседи видели, кого ты родила!». Так мы вернулись на историческую родину».

После возвращения в Харьков Мария ходила по врачам, слушала неутешительные прогнозы, и сама начала заниматься с дочерью. Катя развивалась не так, как сверстники: только в три года начала ходить, но практически не разговаривала. Настоящим спасением стала дельфинотерапия. После этого Катя заговорила фразами.

«Первая фраза была «Женю люблю». Так до сих пор для нее Женя очень значимый человек. Он ватерполист, чемпион Украины, а также психолог и реабилитолог», – говорит Мария.

Дельфинотерапия вместе с особой диетой сотворили практически чудо: девочка начала стремительно развиваться.

«Я ее посадила на диету, сначала безглютеновую, потом исключила и казеин, то есть всю молочку. Если у ребенка есть любые особенности развития, диета – это необходимость. Когда я исключила все это, дней через десять Катя у меня буквально проснулась. Раньше ее было очень тяжело чему-то научить, ее ничего не удивляло, ничего не интересовало, а тут ребенок начал активно познавать мир», – рассказывает мама.

«Она нас всех реабилитирует».

В пять лет Катя пошла в детский сад. К этому возрасту она уже умела выполнять все то, что и обычные дети. Однако новый коллектив воспринял Катю недружелюбно. В группе маме пояснили, что девочку лучше забрать, так как она якобы мешает готовить остальных детей к школе и «не тянет» программу: медленно одевается, медленно собирается, на уроке может встать. Мария перевела дочку в другую группу.

«Там было еще хуже. Если в предыдущей группе воспитательница хотя бы детей не настраивала против Кати, они нормально с ней общались, то во второй группе дети все ко мне подходили по очереди и говорили: забери ее, она здесь не нужна, она здесь лишняя. Я понимала, что это не детская риторика, – вспоминает Мария. – Последней каплей стало то, что ее ни в один танец на утреннике не взяли и все время говорили: сиди, сиди, сиди. Катя расстроилась и растянулась на полу, а все дети рассмеялись. Я поняла, что это постоянно происходит и, естественно, больше в садик я ее не смогла повести».

Мария всегда мечтала, чтобы Катя училась в обычной школе. И ставить крест на обучении после неудачного опыта в детсаду не стали, начали готовиться к первому классу. В домашнем обучении помогала методика Гленна Домана (американский врач-физиотерапевт, автор восстанавливающих методик для детей с поражениями нервной системы – прим. «ХН»).

«Программа, которую мы выполняли, была направлена на созревание среднего мозга: это ползание на коленях (до полутора километров в день), ползание на животе перекрестное (до 400 метров в день), перекатывание бревнышком для совершенствования вестибулярного аппарата, глобальная программа чтения по карточкам, – вспоминает Мария. – Я ей полтора года показывала карточки каждый день по пять наборов слов. Когда я закончила показывать на русском языке, дала ей карточки на украинском языке. Она начала читать и заговорила на украинском месяца через три».

То, о чем так мечтала Мария, осуществилось: Катя пошла в первый класс обычной общеобразовательной школы.

«Не могу сказать, что школа была в восторге от этой перспективы, но они сделали для Кати абсолютно все! Я о таком и мечтать не могла. Дали замечательного учителя, смогли выстроить все так, что дети Катю действительно любят, и я это вижу. У нее есть подружка, с которой они все время ходят вместе, – все, как у нормальных детей».

В коридоре центра Томатис-терапии мы неожиданно повстречали того самого реабилитолога Женю, которого любит Катя. Мужчина рад встрече со своей подопечной. Сейчас они видятся гораздо реже, чем раньше: Женя занят на административной работе в центре.

«Я знаю Катю практически с трех лет. Она сильно изменилась. С ней можно пообщаться, пошутить и она тебе ответит абсолютно адекватно. Она очень настойчива, как мама, и невероятно позитивна. На самом деле можно сказать, что она сейчас нас тут всех реабилитирует своим хорошим настроением», – говорит Евгений.

Источник – https://2day.kh.ua/pravo-na-zhizn-pervoklashka-katya/

Право на жизнь. У детей с тяжелыми диагнозами появился шанс жить как все.
Белый  голубь
roksolana2010
Автор – Елена Гетманенко.
Опубликовано в газете «Харьковская неделя», № 14, апрель 2017 года.
Опубликовано в интернете – 16 апреля 2017 года.

У детей с тяжелыми диагнозами появился шанс жить как все.
В трехкомнатной квартире на Полтавском Шляхе встреча друзей – выпускников специализированных школ-интернатов для детей-инвалидов.


Захожу, здороваюсь:

– Привет, я журналист.

– Привет, я тоже будущий журналист, – улыбается в ответ Ирина Ларикова.

Девушка год назад поступила в Академию культуры на факультет теле- и киноискусства. Изначально она хотела подать документы на театральный, но ее не взяли, потому что Ира не умеет танцевать. Ее этому никто никогда не учил.

Ирина Ларикова родилась в Харькове, но в четыре года из дома малютки попала в интернат для детей-инвалидов в Цюрупинске Херсонской области. Девушка с виду – обычный подросток с модной стрижкой. Единственное, что отличает ее от обычных людей, – это рост в метр двадцать в 22 года и совсем детский размер ноги. У девушки в анамнезе много сложных врожденных диагнозов, которые она даже не запоминает. Общаясь, Ирина театрально закатывает глаза и активно жестикулирует своими детскими ручками. Когда разговор заходит о родных, она замыкается. Впервые Ира увидела свою мать в 10 лет.

– Когда приехала мама, я как-то не сильно почувствовала, что в моей жизни кто-то появился. Я узнала, что у меня есть мама и что она хочет со мной общаться. Я даже приезжала к ней в гости в Харьков несколько раз. Но через два года она заболела и умерла, – вспоминает Ира.

Девушка не очень хотела возвращаться в Харьков после окончания интерната, но там решили, что идеальным местом для нее будет Харьковский учетно-экономический техникум-интернат им. Ананченко.

– Будучи в интернате, вообще не представляла, как собрать и подать документы. Я даже в руках их не держала, нам их просто никогда не давали. Если бы у меня на руках были документы, я бы отослала бумаги в различные вузы.

После окончания техникума Ирина осуществила свою мечту и стала осваивать профессию репортера. Сейчас Ирина осваивает профессию репортера. Учеба девушке нравится, но успехи могли бы быть и лучше, если бы Харьков был немного добрее к людям с ограниченными возможностями.

– Зимой очень трудно. Получилось так, что я месяца три сидела дома (приезжала раз в неделю в академию, где мне давали задания). Я их дома выполняла. Я очень много падала и один раз сильно ушибла ногу: я не могу стоять на льду и снегу. Очень трудно в трамвае. Эти ступеньки выше, чем мое колено, и я просто не могу туда забираться без посторонней помощи.

Во время учебы в техникуме Ира жила в общежитии. По окончании учебы ей пришлось уходить оттуда, но дальше было идти просто некуда (если после обучения такие дети не находят работу и жилье, соцслужбы отправляют их в дом престарелых и инвалидов). На помощь пришла общественная организация «Эммаус» с проектом «Летающий дом».

– Мы помогаем только тем детям с глубокой инвалидностью, у которых нет родителей. Дело в том, что они выходят из интернатов в это огромное пространство, которое называется реальность, но не могут элементарных вещей: готовить, шить, убирать, покупать продукты. Им в интернате этого просто не надо было делать, – говорит директор ОО «Эммаус» Лали Липартелиани.

Идея «Летающего дома» – адаптация к жизни в мегаполисе выпускников спецучреждений: волонтеры-репетиторы готовят ребят к сдаче ВНО еще в стенах интернатов, затем на время учебы в вузе предоставляется жилье. Все расходы девочек оплачиваются, единственное условие – они должны учиться. Таким образом девочки получают шанс на покупку собственного жилья в будущем (откладывают деньги со стипендии, а также пенсию по инвалидности, накопленную за годы жизни в интернате).

Обещали работу, но не дали.

В квартиру на Полтавском Шляхе Ирину привела сокурсница Татьяна Баранова. В восьмилетнем возрасте, после гибели родителей, она попала в спецшколу-интернат № 8. Татьяна очень улыбчивая девушка, во время знакомства берет инициативу на себя:

– Тебя как зовут?

– Лена.

– Лена? Вот здорово! Меня тоже часто называют Леной. Дело в том, что у меня есть лучшая подруга Лена (Елена Куц – еще одна воспитанница «Эммауса»), мы самые первые попали в проект «Летающий дом». Мы обе маленького роста и нас часто путают. Меня называют Леной, а ее – Таней.

Таня с теплотой вспоминает свой интернат. Говорит, что и взрослый коллектив был сплоченный, и ребята очень дружные. Единственный минус, по ее мнению, заключается в том, что их не готовили к «взрослой жизни».

– К нам в интернат приходили волонтеры из «Эммауса», они с нами занимались. Помогли мне готовиться к экзаменам в техникум. Сдавала я все сама, – подчеркивает Татьяна.

Окончив техникум, девушка год была волонтером в двух католических организациях: помогала людям, которые остались без жилья, параллельно искала работу.

– Я ездила с обществом слепых, там мне обещали дать работу, но не дали. Я искала работу, пробовалась в разных сферах, но далеко не везде готовы видеть в качестве сотрудника инвалида. Просто повезло: меня взяли маркетологом в фирму, которая торгует запчастями для сельхозмашин, – с гордостью говорит Татьяна. – Работаю в программе 1С, менеджеры мне скидывают реквизиты клиентов, и я в этой программе создаю карточки. Веду табель учета рабочего времени сотрудников.

Родители не хотят общаться.

Отсутствие жилья и работы – это главная проблема детей-инвалидов, которые выпускаются из спецучреждений, считает еще одна воспитанница «Эммауса» Елена Жданова. У девушки очень красивая и открытая улыбка. Она много смеется и очень неохотно отвечает на вопросы о сложностях жизни людей с ограниченными возможностями. Чтобы комфортно общаться с Леной, обычному человеку следует присесть на корточки. Взгляд невольно скользит по рукам Лены – у нее нет привычных пяти пальцев на руках, кисти сильно деформированы. Но при этом она ловко держит чашку с чаем, умеет готовить, спокойно работает на компьютере без каких-либо приспособлений.

Вместе с Ириной Лариковой она училась в Цюрупинском интернате, а сейчас готовится к поступлению в колледж Харьковской гуманитарно-педагогической академии на социального педагога. Мечта Лены – создать собственную общественную организацию, чтобы помогать инвалидам. Осознание того, что общество не готово воспринимать людей с ограниченными возможностями наравне со здоровыми людьми, пришло давно. Хотя Елена – совершенно самостоятельная, ни у кого не сидит на шее и не просит помощи.

Родители девушки не смогли принять своего ребенка ни при рождении, ни спустя 23 года. В отличие от Иры и Татьяны, Лена не сирота. Ее родители живы и знают о ее существовании.

– Да, у меня есть родственники. Я общаюсь с бабушкой и с дедушкой (девушка нашла их, когда выросла – прим. «ХН»). Я знаю своих маму и папу. Я пыталась с ними наладить контакт, но все бессмысленно. Они не хотят со мной общаться, мне кажется, из-за того, что я инвалид, – говорит Лена. – Но у меня есть люди, которых я считаю своей семьей. Они из Херсона. Приезжали к нам в интернат, и мы подружились.

Надежда из ниоткуда.

Президент общественной организации «Эммаус» (в переводе – надежда из ниоткуда) Лали Липартелиани говорит, что люди старшего возраста более негативно настроены в отношении инвалидов.

– Молодежь до 25 лет очень хорошо относятся к людям с ограниченными возможностями, они им помогают и не отворачивают взгляд. Но есть взрослые которые просто ведут себя не адекватно, — говорит Лали. — Тем, кому 60-70 лет прямо говорят, что в СССР инвалидов не было. Я говорю, естественно, не было, их просто убирали из городов и выселяли в область. Таких людей закрывали в интернатах и вы их просто не видели, но они были всегда.

Лали Липартелиани как-то пригласила своих подопечных домой. Ее 8-летний сын играл с ними и активно общался. А вот свекровь была не в восторге от таких гостей.

— Она попросила меня никогда больше не приводить их в дом. Говорила, что не может смотреть на детей с ограниченными возможностями, у нее болит сердце, — вспоминает Лали. — Я спросила: а вы никогда не задумывались о том, что этим детям не нужно от вас ни колбасы, ни конфет, ни игрушек, ни денег — им просто нужен ваш человеческий взгляд и признание факта, что они есть и достойны того же, что и обычный человек?

Сейчас в квартире на Полтавском Шляхе постоянно живут четыре девушки и каждую неделю еще пятнадцать выпускников спецучреждений для инвалидов заходят в гости. В планах у «Эммауса» – расширяться. Уже в мае откроется новый «Летающий дом» на проспекте Гагарина (квартира куплена «Эммаусом» при поддержке итальянских спонсоров, ремонт закончится к маю). Там постоянно будет проживать 6 девушек, еще около 25 ребят смогут приходить на занятия с репетиторами и на дружественные посиделки.


Источник – https://2day.kh.ua/pravo-na-zhizn-u-detej-s-tyazhelymi-diagnozami-poyavilsya-shans-zhit-kak-vse/
 

Святая Троица
Белый  голубь
roksolana2010

Песня "Берегите своих детей".
Белый  голубь
roksolana2010

Исполняет Ия.

"Берегите детей". Автор - Светлана Карпук.
Белый  голубь
roksolana2010
Берегите своих детей,
Их за шалости не ругайте.
Зло своих неудачных дней
Никогда на них не срывайте.

Не сердитесь на них всерьёз,
Даже если они провинились.
Ничего нет дороже слёз,
Что с ресничек родных скатились.

Если валит усталость с ног,
Совладать с нею нет уже мочи,
Ну а к Вам подойдёт сынок,
Или ручки протянет дочка –

Обнимите покрепче их,
Детской ласкою дорожите.
Это счастье – короткий миг,
Быть счастливыми поспешите.

Ведь растают, как снег весной,
Промелькнут дни златые эти,
И покинут очаг родной
Повзрослевшие Ваши дети.

Перелистывая альбом
С фото разных мгновений детства,
С грустью вспомните о былом,
О тех днях, когда были вместе.

Как же будете Вы хотеть
В это время опять вернуться,
Чтоб им маленьким песню спеть,
Щёчки нежной губами коснуться.

И пока в доме детский смех,
От игрушек некуда деться,
Вы на свете счастливее всех,
Берегите, пожалуйста, детство!


Автор – Светлана Карпук.

Из концерта "Победа. Одна на всех". Часть 4.
Белый  голубь
roksolana2010
В похоронке говорилось: «Ваш муж – полковой комиссар Илья Федотович Октябрьский  погиб смертью храбрых 9 августа 1941 года в одном из боёв на Украине».
Уже на следующий день Мария Октябрьская обратилась с просьбой в военкомат с просьбой отправить её на фронт. Однако ей отказали, ссылаясь на состояние здоровья и возраст – 36 (тридцать шесть). Тогда она продала все ценности, несколько месяцев зарабатывала вышиванием и сдала 50 тысяч рублей  на строительство танка Т-34. Но этого Марии было недостаточно. В Омском танковом училище она научилась водить танк и стала первой женщиной в стране механиком-водителем. С 43-го года на танке, названном «Боевая подруга» Мария Октябрьская сражалась на Западном фронте. В одном бою танк «Боевая подруга» уничтожил пушку и около 50-ти (пятидесяти) немецких солдат и офицеров. В другом – три пулемётные точки и до 20 единиц живой силы противника. Именно в этом бою, ремонтируя свой танк под огнём, Мария Октябрьская получила смертельное ранение. Но танк «Боевая подруга» дошёл до Кёнигсберга. Танки с этим именем подбивали три раза, но танкисты присваивали имя «Боевая подруга» новым танкам. В память о своей Маме – так они называли Марию Октябрьскую.

* * *
Это место мы с моей мамой Доманской Альбиной Павловной нашли по названию села. Оно было указано в похоронке, которая с войны хранится в нашей семье. Небольшой белоснежный обелиск где-то в степи недалеко от Феодосии. Братская могила. Там захоронены 3310 (три тысячи триста десять) советских солдат и офицеров. Там лежит и мой дед Павел, мамин отец. 9 мая родился мой старший сын. И каждый раз, когда мы собираемся  за праздничным столом первый тост мы обязательно пьём за Победу, а значит за моего деда, его прадеда. За то, чтобы мой сын всегда мог праздновать свои дни рождения. Ведь именно за это погиб его прадед. (Звучит песня «Братские могилы». Исполняет Андрей Доманский.)

* * *
Для войны национальностей не существует. И наша страна смогла победить фашизм только потому, что все народы сражались вместе. Русские, украинцы, белорусы, татары, евреи, казахи, узбеки, армяне, грузины и многие другие народы Советского Союза дрались насмерть за свою Родину. Дружба народов была для них не просто словосочетанием, она помогала выжить в самых тяжелых боях, когда друг за друга готовы были отдать жизнь. И сегодня здесь в этом зале вместе с нами празднуют День Победы ветераны из самых разных стран. Николай Данилович Дряпочка из Белоруссии, на своём танке Т-34 он освобождал Львов и штурмовал Берлин и Прагу. Бекир Ханлар оглу Мамедов из Азербайджана воевал на Кавказе, под Смоленском, под Сталинградом, освобождал Беларусь. Из Кишинёва к нам приехал Сергей Андреевич Шевченко. Он освобождал Украину, а Победу встретил в Польше. Уважаемые ветераны! Спасибо Вам за Победу – Победу, одну на всех!

Николай Дряпочка. Читать здесь – http://mk.by/2017/05/05/163650/
Воспоминания ветерана ВОВ Бекира Ханлара оглу Мамедова о войне. Смотреть здесь –
http://vestikavkaza.ru/video/Vospominaniya-veterana-VOV-Bekira-KHanlara-oglu-Mamedova-o-voyne.html

* * *
Николай Кузнецов – советский разведчик-диверсант. Он лично ликвидировал 11 генералов и чиновников высокого ранга немецкой оккупационной администрации. Рассекретил местоположение секретной ставки Гитлера и предупредил о покушении на лидеров «большой тройки» в Тегеране. Каждый день в оккупированном Ровно он выходил на задание в форме немецкого обер-лейтенанта и никогда не знал, вернётся ли вечером. Перед забросом в тыл врага Николай Кузнецов написал своему брату: «Я хочу откровенно сказать тебе, что очень мало шансов на то, чтобы я вернулся живым. Почти 100% на то, что придётся пойти на самопожертвование и я совершенно спокойно и сознательно иду на это, так как глубоко сознаю, что отдаю жизнь за святое, правое дело, за настоящее и цветущее будущее нашей Родины». Николай Кузнецов погиб, пересекая линию фронта, пытаясь прорваться к своим. Посмертно ему было присвоено звание Героя Советского Союза. (Звучит песня «Мгновения». Исполняет Иван Березовский.)

* * *
В 1989-м году совет общины болгарского города Пловдива принял решение снести памятник советскому солдату-освободителю  – легендарного Алёшу.  Но простые горожане, по чьей инициативе монумент и был возведён в 1954-м встали на его защиту. Они установили круглосуточное дежурство, а женщины даже сплели и надели на шею Алёши гигантскую мартиницу из красных и белых нитей – символ здоровья и долголетия. Простые люди не дали снести памятник, не дали уничтожить память. И до сих пор в болгарском городе Пловдиве на холме Бунарджик стоит советский солдат Алёша. (Звучит песня «Алёша». Исполняет Наталья Могилевская.)

* * *
До войны у Вали Кулинич было всё – любимая работа учителя, счастливая семья, муж – лейтенант-артиллерист и двухлетняя дочь Тома. Утром 22 июня 1941года мужа срочно вызвали. На перроне он сказал: «Бомбили Киев, началась война». В декабре по дороге в эвакуацию заболела и умерла дочь. Валентина ушла добровольцем на фронт. Боевой путь санинструктора Валентины Кулинич прошёл через Харьков и Сталинград, Брест и Восточную Пруссию, через ранения и боевые награды. Всю войну она писала письма своему мужу Петру, Много писем,.. НО ответа не было. Вскоре после войны Валентина узнала, что муж получил все её письма в один день, в конце войны, но ответить не успел. Пётр Кулинич погиб ровно за неделю до Победы. Валентина Гавриловна Кулинич – героиня книги «Люди Победы» сегодня здесь, с нами, в нашем зале.
Валентина Гавриловна, с Днём Победы Вас!

* * *
Сегодня в нашем переполненном зале есть одно незанятое место. Мы намеренно оставили его пустым. Как символ памяти о тех ветеранах, которые ещё в прошлом году вместе с нами праздновали День Победы, а в этом году их уже нет…
Почти минутой молчания всех, кто остался на полях сражений и тех, кто ушёл от нас после войны… Вечная Память солдатам-победителям. (Звучит песня «Журавли». Исполняет Анна-Мария.)

* * *
История – это не просто рассказы о том, что было когда-то. История – это часть нашей жизни. «Наш полк» - проект телеканала «Интер» действует уже четвёртый год. За это время на сайт проекта polk.inter.ua наши зрители прислали более 20 тысяч фотографий и историй своих родных, участников Великой Отечественной войны. «Наш полк» становится больше и продолжает идти. И мы все тоже в этом полку. Мы шагаем в одном строю с нашими дедами и прадедами, со всеми, кто победил и кто хранит память и правду о Великой Победе. Нас разделяют годы, но объединяет общая история. А это вне времени. И это сильнее любых преград. И мы уверены, что какими бы ни были преграды, как поётся в песне, «когда-нибудь мы вспомним это и не поверится самим, а нынче нам нужна одна Победа, одна на всех, мы за ценой не постоим».
В конце концерта звучит песня «Десятый батальон». Исполняет Мила Нитич и хор ВСУ и симфонический оркестр «Киев Гранд Классик».

ООО «07 продакшн»
по заказу
ЧАО «Телеканал «ИНТЕР», 2017 год.

?

Log in